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Il momento in cui si riceve una diagnosi di neoplasia è un evento che stravolge non solo la vita del paziente, ma quella di tutti coloro che gli stanno attorno. La famiglia è generalmente in prima linea: si prenderà cura di lui o di lei e rappresenterà un vero e proprio provider di cura.
La figura del caregiver primario, infatti, si delinea spesso all’interno del nucleo familiare: quest’ultim* prenderà parte al percorso terapeutico del paziente e risponderà ai suoi bisogni fisici, sociali, emotivi, psicologici e assistenziali. Le caratteristiche e le modalità di funzionamento del sistema familiare sono fattori chiave per il mantenimento del benessere emotivo del paziente.
Questo è ulteriormente vero per quanto riguarda il caregiver: il suo benessere emotivo e psicologico si riflette su quello del paziente, pertanto, la vera e propria cura dipenderà da lui o da lei. Partendo proprio da queste premesse, è importante incoraggiare la presa in carico della figura del caregiver, fornendo supporto educativo e psicologico, guidarlo alla corretta gestione del paziente e coinvolgerlo nel sostegno emotivo e affettivo alla famiglia.
Per iniziare al meglio la Settimana del Cervello 2019, assieme ai colleghi Roberta Cortese, Iman Meskelindi e Giuseppe De Santis, abbiamo deciso di proporre un evento per l’Associazione Italiana Leucemie (AIL) di Reggio Calabria e, nello specifico, a Casa AIL, che ospita pazienti e caregiver, a volte intere famiglie.
Durante la prima parte dell’evento che si è svolto il 12 marzo 2019 si è scelto di illustrare la figura del caregiver oncologico, con particolare attenzione a tutte le attività che questa persona deve svolgere: presa in carico fisica e assistenziale, emotiva e psicologica.
La seconda sessione è stata pensata come parte più esperienziale: caregiver e professionisti si sono confrontati sul terreno delle esperienze. E’ stata data la possibilità di sottoporsi alla somministrazione di test standardizzati, utili al monitoraggio del carico di ciascun caregiver.